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Mois du nanisme: Seth et sa joie de vivre contagieuse

Seth vit une vie normale. Il ne s’arrête pas au fait d’être une personne de petite taille.

Mois du nanisme: Seth et sa joie de vivre contagieuse

Publié le 13/11/2020

Ce n’est pas parce qu’il est atteint d’achondroplasie que Seth, âgé de 7 ans, ne s’épanouit pas autant qu’un enfant de taille normale. Au contraire, il croque dans la vie et affiche sa joie de vivre partout où il passe.

Jamais ses parents, Martin Gonthier et sa conjointe Élizabeth, des résidents de Deux-Montagnes, n’auraient pensé donner naissance à un enfant de petite taille, eux qui à 6 pieds 4 pouces et 5 pieds 11 pouces, respectivement, sont considérés comme de très grandes personnes. C’est pourtant ce qui s’est produit à l’été 2013 lorsque Seth est venu au monde.

«C’est certain que nous étions très surpris lorsque nous l’avons appris à 28 semaines de grossesse, raconte le papa, mais nous étions heureux en même temps puisque deux semaines avant, le médecin nous avait indiqué que la cage thoracique de notre bébé à naître était plus petite que la normale et qu’il aurait donc des difficultés à respirer.»

Après de multiples examens et analyses, on réalise toutefois qu’il n’y a pas que sa cage thoracique qui sera plus petite, mais l’ensemble de son corps.

«C’est ce que c’est! Voilà ce qu’on se dit depuis le début, d’ajouter la maman. Ça ne donne rien de pleurer ou de s’apitoyer, poursuit-elle, parce que, honnêtement, on l’a toujours traité comme n’importe quel autre enfant. Il a une vie des plus normales. Même à l’école, Seth est une véritable superstar!»

C’est souvent la crainte chez les parents d’enfants de petites tailles : comment sera-t-il traité par les autres? Bien sûr, en public, que ce soit à l’épicerie, au restaurant ou ailleurs, les gens sont curieux et regardent Seth davantage. Toutefois, dans sa vie de tous les jours, à l’école notamment, il n’en est rien.

«Lorsqu’il est entré à l’école régulière, d’ajouter Élizabeth, nous nous sommes inquiétés par rapport à cela, le regard des autres. Nous lui avons expliqué sa condition à plusieurs reprises, mais il ne s’est jamais associé au nanisme. Il a tellement une joie de vivre cet enfant-là! Je ne sais même pas d’où ça vient».

Une différence qui mérite le respect

Du 1er au 31 octobre avait lieu la 8e édition du Mois du nanisme sous le thème «Le nanisme, une différence qui mérite le respect!». L’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) a profité de cette période pour sensibiliser la population à la condition du nanisme, souvent méconnue. Martin et Élizabeth sont d’ailleurs membres de cette association depuis la naissance de Seth. Il s’agit d’un précieux support pour le couple, n’étant pas lui-même affecté par cette condition et ne connaissant personne de leur entourage qui le soit.

«Nous avons souvent quelques questionnements auxquelles l’AQPPT peut nous répondre, de dire la maman. Par exemple, où aller chercher certaines ressources ou comment avoir certaines discussions avec Seth au sujet de ses différences ? D’autres familles ont besoin de l’association comme support émotionnel, mais ce ne fut pas notre cas

Afin de briser les préjugés, encore trop nombreux à l’égard des personnes de petite taille, l’AQPPT a créé à l’occasion du mois du nanisme deux capsules d’une dizaine de minutes qu’il est possible de visionner en visitant son site Internet à [aqppt.org].