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Les soins pour sa fille autiste ne sont pas «exceptionnels»

Photo Christian Asselin – Nadeige dépense de précieuses sommes au privé afin que sa fille Lorianne bénéficie des meilleurs soins.

Les soins pour sa fille autiste ne sont pas «exceptionnels»

Publié le 21/04/2018

La Mirabelloise Nadeige Mccallum est maman de deux enfants en bas âge. Sa petite fille âgée de huit ans, Lorianne, est atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sévère et nécessite des soins particuliers. Aux yeux du gouvernement du Québec toutefois, ces soins ne sont pas «exceptionnels». Elle ne peut donc être éligible à une subvention en ce sens.

Retraite Québec est l’instance gouvernementale à qui incombe la responsabilité de déterminer si un enfant handicapé nécessite ces soins exceptionnels, ce qui permettrait à ses parents de recevoir une subvention de 962 $ par mois. Depuis la mise en place de ce programme en juin 2016, 54 % des 3 887 décisions rendues par Retraite Québec ont été refusées. Mme Mccallum fait partie de ce groupe de parents qui se sont vus refuser la subvention en question.
«Je me suis fait dire par un employé du gouvernement de porter ma décision en appel puisque, selon ses dires, Retraite Québec refuse systématiquement les premières demandes en se disant que les parents n’auront pas l’énergie de poursuivre leurs démarches et qu’ils accepteront la décision».
Vérifications faites auprès de Retraite Québec, seulement 372 des 2 081 demandes refusées en première instance ont fait l’objet d’une révision. De ce nombre, 117 ont finalement été acceptées.
«Elles [les demandes acceptées] s’expliquent principalement par de nouvelles informations portées aux dossiers», d’indiquer Frédéric Lizotte, porte-parole de Retraite Québec. Ce dernier ajoute que la situation diffère d’un enfant à l’autre et que donc, dans cette optique, chaque cas est analysé «par une équipe médicale compétente et expérimentée».
«Les médecins évaluateurs de Retraite Québec s’assurent du traitement équitable des demandes. Tous les enfants qui répondent aux critères d’admissibilité recevront l’aide financière», dit-il.
Des critères préétablis
De par ses implications passées à la Société d’autisme des Laurentides, notamment, mais aussi parce que sa fille est inscrite à l’école des Érables, à Deux-Montagnes, une institution spécialisée fréquentée par des enfants et de jeunes adultes autistes ou présentant des déficiences intellectuelles sévères, Nadeige Mccallum côtoie régulièrement d’autres parents qui vivent la même réalité. Certains d’entre eux reçoivent la subvention.
«Pourtant, rage-t-elle, bien que leurs enfants soient souvent moins touchés que ma fille, eux, ils ont eu droit à la subvention!»
Selon les critères préétablis par Retraite Québec, la condition des enfants admissibles au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels est évaluée en fonction de sa capacité à accomplir de façon autonome «des habitudes de vie» telles se nourrir, prendre soin de son hygiène, se déplacer, communiquer, interagir avec les autres, se responsabiliser et s’éduquer. Pour avoir droit au supplément, le parent doit prouver que son enfant est limité de façon importante dans la réalisation de ces habitudes de vie.
«Il n’y a pas une seule de ces habitudes que Lorianne arrive à faire par elle-même, a conclu Mme Mccallum. Mais comment les gens à Retraite Québec pourraient-ils le savoir? Ils n’ont jamais contacté l’ergothérapeute, l’orthophoniste, ou encore, les enseignantes qui suivent Lorianne. Qu’ils viennent passer une heure avec ma fille! Une heure, c’est tout ce que je leur demande! Ils vont voir si elle a ou non besoin de soins exceptionnels!»