Ce matin, Marie est décidée. Même si cela lui est difficile, elle se prépare à ouvrir une porte qu’elle n’avait encore jamais osé franchir.
Vaillance
Marie incarne à elle seule tout le courage et la volonté d’un village. Si, à cet instant précis, rien ne laisse entrevoir ce qui la ronge, tant physiquement que moralement, depuis maintenant cinq ans, les confessions qu’elle s’apprête à livrer changeront la donne.
Du coin de la chaise où elle s’est installée, cette mère de quatre enfants, âgés de 2 ans et demi à 22 ans, révèle d’une voix timide être atteinte d’une maladie neurodégénérative. «J’ai appris à 38 ans que j’avais le Parkinson, maladie que l’on m’a annoncée de façon brutale», dit-elle simplement.
Marie se souvient encore de ce moment. Choquée, sonnée, elle assiste, impuissante, à l’attitude indifférente et insensible du médecin. Il lui faudra de la ténacité, mais aussi une bonne dose de courage pour que Marie choisisse de changer de médecin et d’hôpital, mais ça, c’est une autre histoire.
Acceptation?
Comment reçoit-on ce genre de nouvelle?
Comme une gifle. Le Parkinson touche les personnes âgées, pas les jeunes, et pas à 38 ans tout de même. Oui, non? Si la jeune femme est assommée par cette nouvelle, sa famille l’est également.
«Le début a été horrible. La médication ne fonctionnait pas, elle était mal ajustée, avec comme conséquence des étourdissements», raconte-t-elle.
Et maintenant? «C’est mieux, j’ai un médecin qui est vraiment super et qui va selon mon rythme.»
Mais encore? «Je n’accepte pas encore cette maladie. Elle joue sur tout, sur ma séduction aussi. Je n’ai pas 72 ans non plus», lance-t-elle douloureusement.
Rigidité, raideur, hypersalivation, les symptômes inhérents à la maladie sont bel et bien là chez Marie, et la médication parvient à les contrôler.
Silence
Entre quelques confidences, se glissent aussi des aveux. Par exemple, Marie affirme ne pas trop aimer discuter de cette (sa?) maladie: «Je ne veux pas tomber dans le drame avec ça. Je ne veux pas être prise en pitié non plus.»
Et pour faire contrepoids et rayer toute forme d’apitoiement sur soi, Marie a commencé à jogger dès qu’elle a su, et ce, sans savoir qu’une autre surprise l’attendait, logée quelque part dans ses entrailles. Un cadeau de taille celui-là.
Et surtout pas prévu. Dans le contexte où elle est… plutôt paradoxal comme événement.
Les hauts et les bas de Marie
Marie Cataford, 43 ans, est entrée par la grande porte au regard des statistiques rarissimes associées à la maladie de Parkinson. En effet, elle fait partie des 5 % à 10 % de la population qui a développé la forme précoce de cette maladie. Si les plus jeunes sont plus sensibles aux bienfaits des médicaments que leurs aînés, l’acceptation liée à leur état est autre chose.
Haut
Dans cette grande démarche où se côtoient la souffrance, le déni, parfois l’abnégation, quelques (belles) surprises arrivent à se glisser çà et là. Pour Marie, c’est une maternité qui s’est annoncée. Une grossesse qu’elle a pu mettre à terme et qui a été exemptée de médicaments.
«Mon petit dernier, Elliot, est une surprise, une belle surprise, confie Marie, les yeux brillants. Il me ramène dans le moment présent.»
Ce sont des moments comme cela que Marie vise. Empreints de simplicité et de douceur. Des instants qu’elle peut saisir sur-le-champ, à bras le corps même, sans que des questions sur l’avenir ne viennent les interrompre. «Oui, je souhaiterais que la vie coule plus facilement», songe‑t‑elle, pensive.
Bas
La maladie apporte son lot d’ennuis, enseigne‑t‑on sans surprise. Mais lorsqu’ils viennent à être détaillés, ces inconvénients-là, ils étonnent par leur particularité. Dans la maladie, les demi-mesures existent. Ainsi, apprend‑on, Marie peut prendre des heures à se réchauffer si son corps a été exposé à de violents contrastes de chaud ou de froid: «C’est le Parkinson qui cause ce genre de réaction.»
Si les désagréments physiques ont des impacts dans la vie de tous les jours, ils interfèrent aussi dans les décisions vestimentaires. Marie a décidé de parler des choix difficiles qu’elle doit faire en matière d’achat de souliers. Et ici, on ne parle pas de mode.
Pourquoi? «Mes orteils gauches sont recroquevillés et je ne peux pas porter n’importe quoi à cause de cela», précise‑t‑elle.
Et puis, il y a la nuit. Ces temps bénis où cessent complètement les tremblements. «Cela reprend au réveil», souligne‑t‑elle en haussant les épaules, un tantinet irritée par cette singularité du Parkinson.
Haut
Marie est heureuse. Ses amis lui sont restés fidèles en dépit de la maladie. Son conjoint, sa mère, sa grande tribu d’enfants, tous ses complices sont là pour elle. De ces derniers, elle récolte quotidiennement une grosse quantité d’amour.
Bas
Il est pénible pour Marie de ne pas côtoyer des gens de son âge aux prises avec la même maladie.
«Oui, cela me ferait du bien de pouvoir partager mon vécu avec des personnes de mon âge, avoue‑t‑elle. Je comprends du fond de mon corps et de mes tripes la différence. Vous savez, je travaille auprès d’enfants autistes, et je sais c’est quoi, être différent.»
Haut
«J’apprends à en parler. C’est important. J’avais besoin de le faire. Je mets en pratique ce que mon conjoint m’a répété à plusieurs reprises: sois aussi bonne avec toi que tu l’es avec les autres.»
Pour entrer en contact avec Marie Cataford: valeries@groupejcl.com.