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«On se sent comme des gardes du corps! On veille au grain» —Sylvie Legault, directrice générale de la Libellule

(Photo Michel Chartrand) - Lors de notre passage, une quinzaine de bénéficiaires de la Libellule s’affairaient dans le jardin extérieur.

«On se sent comme des gardes du corps! On veille au grain» —Sylvie Legault, directrice générale de la Libellule

Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21

«Je me sens comme une mendiante professionnelle. Je passe mon temps à remplir et trouver des subventions, car le réseau de la santé ne fait pas son job», affirme d’emblée Sylvie Legault, directrice générale de la Libellule, un organisme qui vient en aide aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle ainsi qu’à leurs proches.

Questionnée sur les services dont bénéficient actuellement les personnes déficientes, la directrice ne mâche pas ses mots en révélant que le manque d’investissement ne permet pas d’assurer tout ce dont ces gens-là auraient besoin.

Pourtant, en cette journée splendide du mois de septembre, une quinzaine d’entre eux profitent de la température clémente pour prendre l’air sous la supervision de coordonnatrices. Si certains ont une déficience un peu plus marquée, d’autres, par contre, travaillent dans les jardins. Tonte du gazon, entretien du parterre, on besogne ferme, avec entrain et bonne humeur. Soudain, les têtes se lèvent à l’arrivée du photographe et de la représentante du journal. Les sourires fusent et les questions également. La curiosité est palpable.
«Vous savez, après l’âge de 21 ans, ils ne vont plus à l’école. Il faut donc les aider par la suite, car les parents sont plutôt démunis. Tout dépend aussi de la lourdeur du handicap de l’enfant. Il n’est pas facile de trouver une gardienne pour s’occuper des cas lourds», mentionne Mme Legault entourée rapidement de quelques bénéficiaires curieux de la présence des visiteurs.

Rapidement, la conversation prend une tournure plus grave lorsque le dépistage prénatal est abordé. Le sujet est plutôt sérieux. C’est qu’on perçoit le dépistage de la trisomie 21 comme une façon d’exterminer les trisomiques.
«Les gens manquent beaucoup d’informations concernant la trisomie. Ce ne sont pas tous les gens qui naissent avec un lourd handicap. Les trisomiques veulent se sentir aussi utiles qu’une autre personne. Ils aspirent à être valorisés comme tout le monde et malheureusement, on les sous-estime beaucoup. Ce qui est inquiétant avec le dépistage systématique de la trisomie, c’est l’avenir qu’on lui réserve. Aujourd’hui, la trisomie et demain, ce sera quoi? L’autisme?»
«Avec les manques de services dans le réseau de la santé, bien des parents sont démunis surtout lorsque l’enfant atteint 21 ans», rapporte Sophie Sirois, coordonnatrice de la Libellule. Lorsque l’enfant est jeune, c’est plus facile; on a l’appui de la famille immédiate et le soutien qui vient avec.»

Actuellement, le dépistage et le diagnostic de la trisomie 21 ne permettent pas de mesurer le degré de la déficience. L’enfant sera-t-il légèrement atteint ou, au contraire, lourdement handicapé pour le restant de ses jours?

Existe-t-il une limite acceptable de la trisomie? Mais surtout, la déficience a-t-elle sa place au sein de la collectivité?

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