Des zèbres envahissent

Le parc de Lorraine a été le théâtre de la 2e édition de Courir pour les zèbres, le 6 mai. Organisé partout au Québec par la Fondation Simon Le Zèbre, dont l’une des missions est d’aider les organismes et associations œuvrant dans le milieu des maladies rares et orphelines à se faire connaître, l’évènement, destiné à amasser des fonds, a rallié de nombreux supporters… déguisés en zèbres.

Elle-même atteinte d’une maladie rare et membre du conseil d’administration du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Valérie Guyot a parlé de l’importance de faire la promotion de ces nombreuses maladies méconnues qui touchent un demi-million de personnes dans la province.

«C’est le début de quelque chose de vraiment intéressant, d’une tradition, a-t-elle mentionné. Les sommes amassées nous aideront, au RQMO, à soutenir les familles et les patients qui ont une maladie rare diagnostiquée ou non. Il en existe 7 000 et c’est pourquoi la course du 6 mai à Lorraine se tenait sur une distance de 7 000 mètres.»

Mme Guyot a par ailleurs insisté sur le fait que les personnes adultes, atteintes d’une maladie rare, sont souvent laissées à elles-mêmes par le système médical. C’est que les médecins, confrontés la plupart du temps pour une première fois aux symptômes exposés par leurs patients, mettent parfois des années à mettre le doigt sur la maladie dont leurs patients souffrent.

«Dans mon cas, d’expliquer Valérie Guyot, j’ai dû attendre 34 ans avant d’enfin savoir de quelle maladie j’étais atteinte!»

L’histoire de chaque patient

Lorsqu’elle raconte son parcours médical, Mme Guyot affirme que cette histoire est celle de tous ceux et celles qui doivent vivre avec une maladie rare.

«On n’a qu’à remplacer mon nom par celui d’un autre patient! dit-elle. Nous sommes atteints de maladies différentes, mais notre parcours est semblable. Individuellement, le gouvernement ne veut pas s’occuper de nous, car il n’y a pas assez de gens atteints d’une même maladie, mais lorsqu’on nous met tous ensemble, c’est là que nous devenons plus de 500 000.»

C’est le 15 mai 2010, après plus de trois décennies de souffrances et des dizaines de visites médicales, que Valérie Guyot a enfin appris qu’elle était atteinte du syndrôme Ehlers-Danlos de type hypermobile… et qu’elle n’était donc pas folle.

«Deux ans auparavant, raconte Mme Guyot, mon état était pire que jamais. Je me suis levée un matin et je ne pouvais plus marcher.» Les médecins qu’elle rencontre lui font alors passer une batterie de tests afin de découvrir ce qui pouvait bien causer de telles douleurs.

«J’ai passé par tous les départements de médecine et me suis même fait dire que c’était dans ma tête, que j’exagérais, qu’il était impossible que je souffre tant. Les classiques au niveau des maladies rares!»

Ce sont trois médecins, dont un physiatre de l’Institut de réadaptation de Montréal et une généticienne de l’hôpital Sainte-Justine, «assez humbles pour admettre qu’ils ne savaient pas de quoi j’étais atteinte» , de dire Mme Guyot, qui ont poussé leurs recherches pour finalement le découvrir.

«Ça prend un travail d’équipe, car ceux et celles qui sont atteints d’une maladie rare connaissent leur maladie mieux que personne. Ce sont des experts!»

Ce fut évidemment une délivrance pour Valérie Guyot. Toutefois, elle est toujours en arrêt de travail, ne peut conduire son véhicule et dépend de ses proches.

«Je suis chanceuse, je n’ai pas le cancer. Je suis seulement zébrée, soit souvent la seule patiente ayant ce diagnostic auprès de mes médecins» , a conclu Valérie Guyot.

Pour en apprendre davantage sur le RQMO ou sur la Fondation Simon Le Zèbre, il faut visiter le [rqmo.org] ou le [simonlezebre.ca].